Μια εκτεταμένη ευρωπαϊκή δημοσιογραφική έρευνα αποκαλύπτει ότι ανώνυμος δότης σπέρματος, ο οποίος χωρίς να το γνωρίζει έφερε μια σπάνια γενετική μετάλλαξη που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου, έχει αποκτήσει τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη – ανάμεσά τους και στην Ελλάδα.
Ορισμένα από αυτά τα παιδιά έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους, ενώ όσα κληρονόμησαν τη μετάλλαξη ζουν πλέον με σχεδόν βέβαιη την προοπτική εμφάνισης κάποιας μορφής καρκίνου.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς οργανισμούς, μεταξύ των οποίων και το BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης (EBU). Αν και το σπέρμα του συγκεκριμένου δότη δεν διατέθηκε σε βρετανικές κλινικές, το BBC επιβεβαιώνει ότι μικρός αριθμός γυναικών στο Ηνωμένο Βασίλειο έκανε χρήση του μέσω θεραπειών γονιμότητας στη Δανία και έχει ήδη ενημερωθεί σχετικά.
Ο δότης ξεκίνησε να δίνει σπέρμα το 2005 ως φοιτητής και συνέχισε για περίπου 17 χρόνια. Θεωρούνταν υγιής και πέρασε όλους τους προβλεπόμενους ελέγχους. Ωστόσο, τμήμα του γενετικού του υλικού έφερε μια μετάλλαξη στο γονίδιο TP53, το οποίο αποτελεί κεντρικό μηχανισμό άμυνας του οργανισμού απέναντι στον σχηματισμό καρκινικών κυττάρων.
Η μετάλλαξη δεν υπήρχε σε όλα τα κύτταρα του σώματός του, αλλά σε ποσοστό έως και 20% του σπέρματός του. Όμως, όταν ένα παιδί συλληφθεί από αυτό το γενετικό υλικό, η μετάλλαξη εκφράζεται σε κάθε κύτταρο του οργανισμού του. Η κατάσταση αυτή αντιστοιχεί στο σύνδρομο Li-Fraumeni, το οποίο συνδέεται με πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου έως και 90% κατά τη διάρκεια της ζωής – ιδιαίτερα στην παιδική ηλικία ή, στις γυναίκες, με αυξημένο κίνδυνο καρκίνου του μαστού αργότερα.
«Είναι μια τρομακτική διάγνωση», δήλωσε στο BBC η καθηγήτρια καρκινικής γενετικής Clare Turnbull από το Ινστιτούτο Έρευνας Καρκίνου του Λονδίνου.
«Πρόκειται για ένα βάρος που συνοδεύει την οικογένεια σε όλη της τη ζωή, πραγματικά καταστροφικό».
Τα παιδιά που φέρουν τη μετάλλαξη χρειάζονται ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες σώματος και εγκεφάλου, καθώς και τακτικά υπερηχογραφήματα κοιλίας, ενώ πολλές γυναίκες επιλέγουν προληπτική μαστεκτομή για τη μείωση του κινδύνου.
Παιδιά που νόσησαν – Παιδιά που πέθαναν
Γιατροί που είχαν εντοπίσει περιπτώσεις παιδιών με καρκίνο συνδεδεμένο με δωρεές σπέρματος έκρουσαν τον κώδωνα του κινδύνου φέτος στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ανθρώπινης Γενετικής. Από τα 67 παιδιά που είχαν αρχικά εντοπιστεί, 23 έφεραν τη μετάλλαξη και 10 είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.
Μετά από αιτήματα πρόσβασης σε δημόσια έγγραφα και συνεντεύξεις με γιατρούς και οικογένειες, η έρευνα αποκάλυψε ότι ο πραγματικός αριθμός των παιδιών που έχουν γεννηθεί από τον συγκεκριμένο δότη είναι τουλάχιστον 197, αν και δεν έχουν ακόμη συγκεντρωθεί στοιχεία από όλες τις χώρες.
Η «Céline» (όνομα αλλαγμένο), από τη Γαλλία, απέκτησε παιδί με το σπέρμα του δότη πριν από 14 χρόνια. Η κόρη της φέρει τη μετάλλαξη.
Η ίδια ενημερώθηκε με τηλεφώνημα από την κλινική γονιμότητας στο Βέλγιο όπου είχε απευθυνθεί.
«Δεν έχω κανένα κακό συναίσθημα για τον δότη», λέει. «Αλλά είναι απαράδεκτο να μου δοθεί σπέρμα που δεν ήταν ασφαλές και έκρυβε τόσο σοβαρό κίνδυνο».
Ξέρει ότι ο καρκίνος αποτελεί πλέον μόνιμη απειλή:
«Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιος, δεν ξέρουμε πόσοι. Αν συμβεί, θα παλέψουμε. Αν συμβεί ξανά, θα παλέψουμε ξανά».
Σε 14 χώρες το σπέρμα του δότη – Ανάμεσά τους και η Ελλάδα
Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες, μεταξύ των οποίων:
Δανία, Βέλγιο, Ισπανία, Ισλανδία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρος, Σκόπια, Γεωργία, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία και Σερβία.
Δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία που να θέτει παγκόσμιο όριο στις φορές που μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη. Κάθε χώρα καθορίζει τα δικά της ανώτατα όρια.
Παράδειγμα:
– Στο Βέλγιο, ένας δότης μπορεί να χρησιμοποιηθεί από έως έξι οικογένειες. Στην πράξη, 38 γυναίκες απέκτησαν 53 παιδιά από τον ίδιο άνδρα.
– Στο Ηνωμένο Βασίλειο το όριο είναι 10 οικογένειες ανά δότη.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος αναγνώρισε ότι τα όρια αυτά «δυστυχώς παραβιάστηκαν» σε ορισμένες χώρες και βρίσκεται σε διάλογο με τις αρμόδιες αρχές στη Δανία και το Βέλγιο.
